El consejero y los responsables de la Asociación han coincidido en señalar la importancia de un abordaje temprano y multidisciplinar de la enfermedad y de proporcionar ayudas técnicas y psicológicas para afrontar la ELA
Santander – 22.07.2022
El consejero de Sanidad, Raúl Pesquera, se ha interesado por las principales necesidades en materia sanitaria que precisan los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Para ello, se ha reunido con el presidente de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA), Fernando Martín, con quien ha coincido en señalar la necesidad de un abordaje temprano de la enfermedad “en la que los tiempos juegan un papel fundamental” y cuya atención precisa de la intervención coordinada de varios especialistas como neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, endocrinos, fisioterapeutas y cuidados paliativos. Además, en la actualidad, es esencial proporcionar ayudas técnicas y psicológicas que permitan afrontar el diagnóstico y tratamiento de la ELA.
En este sentido, el titular de Sanidad ha agradecido a CanELA el trabajo que desarrolla de apoyo y asesoramiento a los pacientes y sus familiares y ha recordado la estrecha relación que mantienen con el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV), que dispone de una consulta multidisciplinar para atender a los enfermos de ELA. Además, los pacientes con esta patología neuromuscular de origen desconocido tienen derecho a una tarjeta sanitaria preferente que les permite una atención especializada prioritaria.
Además, en el transcurso del encuentro, Pesquera ha garantizado al responsable de CanELA, que ha acudido acompañado del tesorero y fundador de la Asociación, Amaro Cayón, su colaboración en las iniciativas que emprendan para avanzar en la lucha contra la enfermedad. De hecho, la organización, en sus cinco años de vida, ha conseguido dar más visibilidad a la ELA con campañas de sensibilización y acciones y eventos solidarios de todo tipo. “Realizaís un trabajo encomiable e insustituible que contribuye, sin duda, a mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y a dar a conocer una enfermedad que es importante hacer visible”. En el encuentro también ha participado el director general de Transformación Digital y Relaciones con los Usuarios, Santiago García Blanco.
CanELA, la voz de los enfermos de ELA en Cantabria
La asociación CanELA surge a finales del año 2017 como una entidad sin ánimo de lucro que pretende dar voz a los enfermos de ELA en Cantabria, proporcionarles apoyo de todo tipo, pero fundamentalmente psicológico, y dar visibilidad a una enfermedad de la que hoy en día se sabe muy poco.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que afecta en Cantabria a más de medio centenar de personas, 4.000 en todo el país. Cada año se diagnostican en España 1.200 casos nuevos de una enfermedad que no tiene cura y que provoca que los músculos dejen de funcionar progresivamente, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar, hasta su parálisis completa, lo que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia.
Afecta sobre todo a personas adultas, más a hombres que a mujeres, entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. La esperanza media de vida de estos pacientes es de seis años y, según la Sociedad Española de Neurología, la mayoría fallece en menos de diez años. No existe un tratamiento curativo y sólo se dispone de fármacos para combatir los síntomas de la enfermedad, como calambres y alteraciones del sueño, entre otros